Vivre avec le SAHOS

Recevoir le diagnostic d'une nouvelle maladie peut parfois se révéler une expérience déroutante. En en sachant le plus possible sur la maladie et son traitement, vous pouvez limiter cette confusion et avoir la conviction que vous avez fait les bons choix. Ce lien est conçu pour aider ceux qui souffrent le SAHOS et leur famille à mieux comprendre les procédures qui suivront le diagnostic, ce qu'il faut regarder lorsque vous choisirez un équipement et comment vivre avec le traitement.

Visite chez le médecin

Si votre première nuit passée au laboratoire du sommeil était une nuit complète de diagnostic, il sera peut être nécessaire d'y passer une autre nuit. Le but de cette seconde nuit est d'amorcer le traitement par PPC et de déterminer la pression exacte qui maintient ouvertes vos voies aériennes. Cette procédure de détermination de votre pression thérapeutique est appelée « titration de la PPC ». Selon votre médecin et ses protocoles, vous pouvez partir chez vous avec une PPC temporaire à ajuster avant votre examen de titration ; il est aussi possible que la nuit de votre examen de titration de la PPC soit votre première expérience de PPC (mentionné dans la série 1 des renseignements aux patients comme étant un examen de nuit partagée).

Une fois votre pression de titration établie, votre médecin vous rencontrera pour discuter de votre examen de PPC et rédigera une prescription de PPC avec une pression de titration (comprise entre 4 et 20 cmH20).

Votre médecin vous orientera alors vers un prestataire d'équipements de soins à domicile auprès duquel vous pourrez acheter votre équipement. Le prestataire de soins à domicile vous montrera aussi l'importance de suivre votre traitement chaque nuit, et comment ajuster et nettoyer l'équipement.

Éléments à prendre en considération lors de l'achat de votre équipement

Le traitement par PPC doit être suivi chaque fois que vous dormez pour en ressentir les bénéfices. Pour cette raison, il est important d'optimiser le confort du traitement en ayant le masque qui s'adapte le mieux, l'appareil le plus approprié à vos besoins et tout l'équipement supplémentaire qui peut améliorer le traitement ou vous aider à le suivre toute la nuit sans effet indésirable.

Il existe aujourd'hui de nombreux appareils de PPC et masques différents sur le marché. Bien que cela puisse rendre le choix difficile, cela signifie que quasiment chaque personne trouvera ce qui lui convient.


Humidification chauffante

Un humidificateur chauffant est constitué d'un appareil doté d'une chambre d'humidification installée sur une plaque chauffante. La plaque chauffante comporte une commande de température que l'utilisateur peut régler vers le haut ou vers le bas selon les besoins. Cet équipement sert à réchauffer et à humidifier l'air de la PPC avant qu'il n'entre dans les poumons de l'utilisateur. En réchauffant et en humidifiant le débit de PPC allant au nez ou à la bouche, il est possible d'éviter la congestion nasale ou une bouche/gorge sèche pouvant apparaître si le débit de la PPC est sec. Plusieurs recherches ont montré à plusieurs reprises qu'un traitement par PPC avec une humidification chauffante produisait moins d'effets secondaires nasaux. Les recherches ont aussi prouvé que les personnes disposant d'un humidificateur chauffant utilisent leurs appareils plus longtemps chaque nuit par rapport à ceux qui n'utilisent pas l'humidification chauffante. Certains dispositifs de PPC sont équipés d'un humidificateur intégré à des fins de compacité et de facilité d'utilisation. 

Conseils utiles sur le choix du masque

Choisir un masque en fonction de votre respiration naturelle favorisera une transition plus naturelle vers le traitement. Si vous respirez par le nez ET par la bouche, un masque facial permettra un apport mixte tandis que vos cycles respiratoires varient pendant la nuit. Si vous souffrez d'une obstruction nasale et trouvez qu'il est difficile de respirer par le nez, un masque buccal ou facial représente la meilleure option.

 

  • Si vous souffrez de claustrophobie, un masque qui laisse un champ de vision libre peut mieux vous convenir, par exemple un masque nasal direct.
     
  • Si vous préférez la liberté d'un petit harnais ou l'absence de harnais, un masque nasal direct ou un masque buccal peut mieux vous convenir.
     
  • Essayez de retirer le masque et de le remettre. Certaines personnes peuvent trouver certains masques plus difficiles à monter que d'autres.

 

Ce dont il faut tenir compte en général

En résumé, lors de l'achat de votre équipement, vous devez tenir compte des éléments suivants:

  • Est-ce que je désire une humidification chauffante ou est-ce que j'en ai besoin
  • L'appareil est-il silencieux ?
  • Est-ce que je souhaite un appareil compact pour les déplacements ?
  • Le dispositif de PPC est-il compatible avec une alimentation CC si je souhaite faire du camping ?
  • L'appareil est-il doté d'une alimentation électrique à découpage (pour pouvoir être utilisé dans différents pays) ?
  • Quelle technologie supplémentaire est offerte et me procurera-t-elle des avantages ?
  • Comment est-ce que je respire ? Est-ce que je désire un masque nasal, un masque nasal direct, un masque facial ou un masque buccal ?
  • Le masque est-il confortable ?
  • Le masque est-il facile à monter ?

Maintien du traitement

L'AOS est une maladie qui affecte les personnes CHAQUE qu'elles dorment. C'est pourquoi il est important de suivre le traitement chaque fois que vous dormez. Le traitement par PPC ne devrait pas perturber outre mesure votre mode de vie, mais plutôt en faire partie. Pour des raisons pratiques, la plupart des systèmes de PPC sont compacts et facilement transportables.

Plus important, votre masque de PPC ou votre interface doit parfaitement s'ajuster et être parfaitement étanche. Le harnais, le masque et la mousse doivent être régulièrement lavés pour prolonger leur durée de vie et éviter toute infection. Le masque doit être remplacé au moins une fois par an pour un meilleur confort et une bonne hygiène. Selon votre police d'assurance et le pays dans lequel vous résidez, votre assurance peut couvrir les coûts de remplacement de vos consommables (masque, tuyau, chambres). Contactez votre prestataire de soins à domicile pour obtenir un calendrier de remplacement approprié.

Groupes de soutien et Vivre avec le SAHOS

Des groupes de soutien pour le SAHOS ont été formés au sein de la communauté afin d'aider les personnes souffrant le SAHOS et leur famille à vivre avec cette pathologie. Pour plus de renseignements sur un groupe de soutien dans votre région, contactez votre laboratoire du sommeil ou spécialiste du sommeil local.